En España hay más de un millón de enfermos de Alzheimer y casi dos millones de personas que los cuidan. Hoy el 7% de las personas con 65 años sufre Alzheimer, y la cifra se eleva hasta el 50% si hablamos de mayores de 85 años. A pesar de que en la actualidad el 70% de estos enfermos son cuidados en el domicilio familiar, en un 85% de los casos a cargo de familiares, los especialistas reunidos en el XXX Seminario de Bioética, organizado por la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia Comillas ICAI-ICADE, avisan de que las personas con demencia serán atendidas cada vez más en residencias, por lo que pidieron una mejora de la atención de las personas con demencia avanzada, como el Alzheimer.
“El Alzheimer es la principal de las demencias y es una realidad que puede durar una media de doce años, por lo que es importante el aspecto psicológico y neurológico, así como de los cuidados paliativos desde la atención en las residencias”, afirmó Francisco Javier de la Torre, Director de la Cátedra de Bioética de la Universidad Pontificia Comillas ICAI.ICADE, quien añadió que en el mundo hay casi 47 millones y se calcula que para el año 2050 estas cifras se duplicarán llegando a los 131 millones.
De la Torre puso de relieve la “importancia de plantear los límites del cuidado informal y familiar, señalar adecuadamente las alternativas, ayudar a compartir las responsabilidades y evitar la extenuación de los familiares ofreciendo una serie de residencias de calidad que permitan compartir a familiares y profesionales la tarea del cuidado de estas personas con demencia avanzada”.
Según los especialistas, “cuando se llega a las situaciones más dramáticas de la demencia avanzada es esencial expresar con claridad a las familias que no se abandonará a su familiar, que no se bajará el nivel de cuidados, que el avance de la enfermedad no conlleva el retroceso de los cuidados, que para ellos son personas siempre, que son primero personas y luego enfermos, que merecen un respeto como personas por muy deteriorada cognitivamente que se encuentren”
Los especialistas reunidos en el XXX Seminario de Bioética “Final de la vida en las personas con demencia abordaron asuntos como el sentido y sinsentido del cuidado de una persona con demencia avanzada, los aspectos médicos de estas enfermedades, los cuidados paliativos o el autocuidado familiar. También se abordó el asunto de la eutanasia o el suicidio asistido, de los que De la Torre afirmó que, en algunas demencias avanzadas y de larga duración, algunas familias están empezando a solicitarlos a los profesionales de la salud. “Algunas de estas familias lo hacen por el elevado coste económico y emocional que suponen estos enfermos a lo largo de los años. En ningún país está legalizada la eutanasia ni el suicidio asistido en personas con demencia, por lo que los médicos deben plantear la posibilidad de adecuar y limitar el esfuerzo terapéutico, de usar la sedación paliativa para aminorar o eliminar el dolor, de retirar ciertos tratamientos fútiles y de solicitar unos cuidados paliativos de calidad que cuiden no sólo los aspectos físicos de la persona con demencia sino los psicológicos, sociales y espirituales”.
Los especialistas concluyeron que en España se necesita mejorar el diagnóstico de las personas con demencia avanzada para atender bien sus necesidades, para poder ser bien cuidados, para poder establecer un adecuado diálogo y comunicación con ellos hasta el final y para profundizar en la valoración de la extensión del sufrimiento en las personas con demencia avanzada y el verdadero alcance de la depresión en estos enfermos.
También se reconoció la necesidad de mejorar los cuidados paliativos, lo que implica fomentar la participación de todas las partes (familiares, profesionales de la salud, cuidadores), la atención y el cuidado integral (físico, psicológico, social y espiritual), el tratamiento adecuado del dolor y el rechazo de todo tipo de tratamientos fútiles. Además, “es necesario mejorar la información en torno a las instrucciones previas o voluntades anticipadas que ayude a una atención más personalizada conforme a sus valores y creencias en su forma de vivir y morir en paz”, según De la Torre.
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