El término testamento vital, documento de voluntades anticipadas (DVA) o de instrucciones previas hace referencia al documento escrito por el que un ciudadano manifiesta anticipadamente su voluntad -con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea capaz de expresarse personalmente- sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez fallecido, sobre el destino de su cuerpo o sus órganos,  en previsión de que la persona no gozase de facultades suficientes para una correcta comunicación. Se configura como un derecho del paciente.

Aparece regulado en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica:

Artículo 11. Instrucciones previas

1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

La Declaración de Voluntad Vital Anticipada (DVA) 

Para que sea efectiva, esta Declaración de Voluntad Vital Anticipada (DVA) deberá incorporarse al Registro de Instrucciones Previas correspondiente, en Andalucía denominado “Registro de Voluntades Vitales Anticipadas” (RVA), creado al amparo de la Ley 5/2003, de declaración de la voluntad vital en el ámbito territorial de la Comunidad Autónoma, y la Ley 2/2010, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el Proceso de la Muerte.

Según se afirma desde la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, esto hace posible que el paciente “controle el tipo de asistencia médica que va a recibir, y hace que los profesionales sanitarios se sientan moral y legalmente amparados ante la toma de decisiones en situaciones difíciles”, propiciando que “los familiares estén más seguros, ya que el tratamiento de la enfermedad se corresponde con el deseo del paciente”.

Se trata de un derecho del paciente que puede ejercer dirigiéndose a los puntos del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas que hay diseminados por toda la Comunidad Autónoma.

Por su parte, los profesionales sanitarios responsables de los pacientes que se encuentren en el proceso de muerte están obligados a consultar el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas. Para ello, en el caso de los médicos de la sanidad privada, deberán previamente darse de alta en el Registro para poder consultar la declaración de voluntad vital del paciente. El proceso se realiza cumplimentado un formulario online, en el que se requieren datos básicos como nombre, apellidos, número de colegiado, especialidad y centro sanitario, entre otros. Una vez completado llega el aviso al Colegio Oficial correspondiente, que deberá validar la solicitud de registro cotejando los datos del solicitante. El médico correctamente registrado podrá, según afirma la propia administración sanitaria, “consultar el contenido de las voluntades vitales de sus pacientes; seguir resultados mensuales del registro; o solicitar datos del Registro para sus investigaciones”. El registro de voluntades vitales “realiza la custodia, conservación y accesibilidad de las declaraciones de voluntad vital anticipada emitidas en Andalucía”. Manifiesta además que “el profesional puede ver, desde la historia de salud digital, si el usuario tiene una voluntad inscrita y acceder al contenido de la misma con el fin de tener en cuenta los cuidados y tratamientos sanitarios que haya declarado preferir cuando aún podía decidir estos términos”.

Pero como en tantos otros servicios de la Administración, la privacidad por diseño (punto esencial en el nuevo Reglamento Europeo de Protección de Datos que se aplicará a partir de mayo de 2018) brilla por su ausencia, y un breve análisis del funcionamiento del Registro dibuja un panorama nada halagüeño para la privacidad de los pacientes.

Acceso del médico al Registro de Voluntades Anticipadas

Un médico registrado puede acceder, a través del Registro de Voluntades Anticipadas (RVA) inserto en la página web de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, a datos de pacientes en cuyo proceso asistencial no está interviniendo. O dicho de otra forma, cualquier médico registrado puede acceder a cualquier Declaración de Voluntad Vital Anticipada (DVA) inscrita, solo con introducir alguno de los siguientes datos del paciente: nombre y apellidos, o bien DNI-pasaporte o número de la seguridad social, sin que exista ningún mecanismo que restrinja los accesos solo a los médicos que estén atendiendo al paciente en cuestión, más allá del rastro que deja el registro de accesos efectuados (obligatorio por Ley), que solo permitiría un control a posteriori de los accesos ilegítimos para depurar responsabilidades, pero que no evitaría la comisión de la infracción, suponiendo un grave incumplimiento del art. 9 de la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD), que señala que “los responsables o administradores de los ficheros de datos personales deben adoptar las medidas de índole técnica y organizativas necesarias para garantizar la seguridad de los datos de carácter personal y evitar su alteración, pérdida, tratamiento o acceso no autorizado”.

Huelga decir que la LOPD y normativa relacionada solo permite al personal sanitario acceder a los datos médicos de los pacientes en cuyo proceso asistencial esté participando, por lo que la configuración del RVA permite que se produzcan accesos ilegítimos. En concreto, la Agencia Española de Protección de Datos especifica que, como regla general, el acceso a la historia clínica en el ámbito de un determinado centro sanitario quedará limitado a:

• El propio personal sanitario que preste asistencia al paciente, a fin de garantizar su adecuado diagnóstico y tratamiento.
• El personal de administración y gestión, exclusivamente en lo que resulte necesario para el ejercicio de sus propias funciones.

Fuera de estos casos será́ preciso, como regla general, el consentimiento del paciente.

El incumplimiento de esta prohibición supone, además de la infracción administrativa por incumplimiento de la LOPD indicada anteriormente, un ilícito penal, contemplado en el artículo 197 del Código Penal, que castiga el denominado delito de descubrimiento de secretos con penas de uno a cuatro años y multa de doce a veinticuatro meses. El simple acceso no consentido a la historia clínica está penado por la ley, sin necesidad de que se produzca un daño concreto.

Por si todo esto fuera poco, no consta en la Agencia Española de Protección de Datos fichero alguno declarado con esta finalidad, por lo que al delito de revelación de secretos y a las infracciones administrativas de las medidas de seguridad y el deber de secreto, se les une el incumplimiento de la obligación de inscripción de ficheros.

En definitiva, estamos ante un ejemplo más de incumplimiento por parte de la Administración en lo que a protección de datos se refiere, con el agravante de tratarse de datos de salud de pacientes (nivel alto de seguridad), que vuelve a poner de manifiesto que la sensibilización y concienciación pretendida de poco vale si son los propios administradores los que no predican con el ejemplo que pretenden inculcar en los administrados.