Una enfermedad, difícilmente objetivable,  llamada como la “enfermedad invisible”, con efectos impeditivos para las personas que la padecen, no ya para trabajar sino para su día a día. Pero estos enfermos también padecen la incomprensión del entorno laboral y el profundo desconocimiento y falta de formación de los facultativos de los servicios públicos de salud.

¿Cómo abordan el Sistema Público de Salud y la Seguridad Social esta enfermedad?

Con las perspectivas y metáforas que nos ofrecen los avances científicos-médicos, es imperdonable que se someta, desde la subjetividad, a personas enfermas al rigor más absoluto a la hora de considerar sus limitaciones.

Puedo imaginar que  la Seguridad Social tenga parámetros presupuestarios a los que acogerse que le induzcan a no reconocer la realidad de la fibromialgia como enfermedad profesional, por temor a abrir una puerta por la que entren muchas solicitudes de prestaciones por incapacidad total y/o absoluta. Al final, todo son números, básicamente números.

¿En qué fallamos?

El primer paso debería ser la objetivación, por parte de la Ciencia, de los efectos que produce esta enfermedad. También ayudan las sentencias estimatorias de la Fibromialgia como incapacidad permanente absoluta para todo trabajo que se están produciendo, aunque son menos de las deseadas.

¿Qué es la Fibromialgia para los enfermos?

La Fibromialgia (FM) es un terror para la vida de las personas que la padecen. Una enfermedad incomprendida por los iguales, desconocida por los facultativos y negada por las instituciones. Nos hemos instalado en la época de la negación por sistema de todo aquello que huela a pensión o similar, como si para un trabajador en edad de trabajar, padecer una enfermedad tan brutal como la Fibromialgia fuera una oportunidad positiva o ventajista para cobrar sin trabajar. Solo un desconocimiento profundo de la enfermedad y una insensatez mayúscula, pueden llevar a ver en los enfermos de Fibromialgia algo distinto a un drama personal y familiar.

Es habitual el escepticismo de muchos médicos que tienden a desconfiar de quienes acuden a sus consultas refiriendo esta enfermedad. Se considera que la Fibromialgia es un proceso de origen somático, lo que no ayuda mucho.

¿Existe el tratamiento adecuado?

La Fibromialgia no se escayola, ni se opera, ni se cura con medicación, ni se trata con terapias de 3 semanas,  ni presenta claros signos de objetivación en las distintas pruebas diagnósticas.

La FM no se cura porque no se sabe qué es, porque afecta a ciertas personas y a otras no, porque cada enfermo padece unos síntomas, otros o todos a la vez. En la FM no hay respiros, ni un solo minuto existe  alivio, ni en la cama, ni durmiendo…Dormir, algo tan elemental como importante, que le está vedado al enfermo de FM, hasta el punto de que su sueño queda impostado por un chute anestésico determinado que le lleva a una falsa realidad pero que anula ciertos sentidos que le permiten seguir viviendo.

¿Afecta a tus relaciones sociales?

La FM conlleva un aislamiento social tal que te impide mantener relaciones mínimamente normales, que te hace perder amistades, te aleja de tus aficiones y te anula como persona.

Al  enfermo de FM, llegado un momento determinado, le da igual lo que piensen de él/ella, le es indiferente que lo estigmaticen, todo es secundario porque sin apenas esperanza, un enfermo de FM ni siquiera sueña con una curación futura sino con que las investigaciones científicas den sus frutos y se logren terapias paliativas que mejoren su calidad de vida.

¿Cuál es la situación actual?

Las instituciones, TODAS, dan la espalda a estos enfermos. La atención primaria desconoce profundamente esta enfermedad y desatiende a quienes la padecen, los facultativos especialistas públicos la abordan simple y llanamente desde un punto de vista farmacológico, que lo que hace es anular aún más a la persona y postergar su realidad, y los especialistas privados (no todos) han visto en la FM "El Dorado".

Cuando un enfermo de FM llega a urgencias con un dolor insoportable, generalmente, lo que hace es ocultar que padece FM porque desde que el médico conoce este dato la mirada se ensucia de desconfianza y como si de una iluminación se tratare, le aparece el diagnóstico sin reconocimiento alguno.

Tai chi, Yoga, meditación transcendental, gimnasia pasiva, piscina de la senectud, antidepresivos, antiepilépticos, potentes analgésicos, ansiolíticos, opiáceos, bloqueos epidurales, fisioterapia funcional leve, cascos cerebrales, electroestimulación, acupuntura, cámaras hiperbáricas, ozono, … solo son EXCUSAS de un sistema irresponsable, de unos profesionales incapaces de empatizar y faltos de tiempo y medios, y de la propia incomprensión familiar, en muchos casos.

No está nada mal que la JUSTICIA cambie de criterio. Son muchas las sentencias favorables a los trabajadores con esta enfermedad, concediéndoles una incapacidad permanente total y eventualmente, absoluta.

¿Qué ocurre con el trabajo del enfermo de Fibromialgia?

He asistido casos en los que, lejos de aceptar la enfermedad del trabajador, se les ha hecho la vida imposible. Muchos son despedidos a las primeras de cambio porque son observados por las empresas como un coste y no como personas que, estando sanas, rindieron como las que más.

Teniendo en cuenta que la Fibromialgia no se encuentra reconocida en el cuadro de enfermedades profesionales, y atendiendo a los cambios legislativos de los últimos tiempos, relativos a los umbrales de absentismo que permiten el despido del trabajador, es evidente que se estigmatiza a estos trabajadores que, impedidos por largos periodos intermitentes, se ven perseguidos por muchas empresas y se les aboca a un total desamparo.

Solo el enfermo de FM puede valorar el impacto que la enfermedad le provoca a nivel físico, mental y emocional y su compatibilidad con el trabajo.

ENTREVISTA A UN ENFERMO DE FIBROMIALGIA

¿Tienes dificultades para llevar a cabo tus tareas, a causa de la fatiga y el dolor?

í, muchas y todos los días.

Las continuas jaquecas, el colon irritable, los espasmos, los dolores generalizados, las nauseas, los cambios de temperatura, la falta de descanso, los vértigos, etc., ¿te impiden trabajar?

Sí, es imposible realizar cualquier actividad y hacerlo concentrado y sin limitaciones considerables.

¿Puedes prescindir del volumen de medicamentos que tomas y seguir trabajando?

No

¿Resuelve tus problemas el hecho de trabajar sentado, de pié o caminando mucho?

Si estoy sentado, se me duermen las piernas, me duelen los riñones, los glúteos, etc. Si estoy de pié, no aguanto más de 10-15 minutos por el dolor impeditivo en hombros, plantas de los pies y articulaciones, entre otras muchas. Y caminar me cansa mucho por la fatiga muscular continua.

La pérdida de memoria, la falta de concentración, la confusión generalizada… ¿permiten que tengas la confianza y autoestima suficientes para poder realizar alguna actividad profesional?

No, he perdido la autoestima y la confianza en lo que hago. Se me olvidan las cosas simples, en cada momento, confundo números y letras y no puedo concentrarme con nada.

¿La depresión crónica y los estados de ansiedad generalizados que acompañan a todos los enfermos de FM ¿son compatibles con cualquier actividad profesional?

NO. Una persona con depresiones y ansiedad continuas se tropieza con cualquier detalle y empeora radicalmente. Un enfermo de FM es un satélite dentro de un entorno laboral que se le vuelve hostil.

¿Cubre el sistema público de salud la mayoría de tratamientos y pruebas necesarias?

En absoluto. Quitando algunos medicamentos genéricos, todo lo demás lo pago yo, cascos de electroestimulación, cámaras hiperbáricas, terapias, deportes de meditación y relajación, psicólogos, psiquiatras, etc.

¿Qué o cuánto supone la FM en tu economía como para abordar un proceso de incapacidad absoluta?

Salvo que me concedieran la Absoluta no podría hacer frente a mis tratamientos ni mantener a mi familia.

¿Qué haces para mantener tu trabajo?

Jugármela cada día, aumentando las dosis de analgésicos, psicótropos y demás medicación que anulan en gran medida mis reflejos y capacidad de reacción.  

¿Tienes facilidades para una adaptación de tu puesto de trabajo? ¿Supondría esto una solución?

Mi empresa no quiere saber nada de adaptaciones, o rindo o voy al paro, así de sencillo.